Descrizione

In questo libro chi è affetto da Discinesia Ciliare Primaria e da sindrome di Kartagener e chi è loro vicino, come amici e familiari, si racconta. La Discinesia Ciliare Primaria (PCD), o sindrome delle ciglia immobili è una malattia respiratoria rara (la frequenza è all’incirca di un malato ogni 15.000 soggetti). Si tratta di una condizione patologica congenita, alla cui base vi sono alterazioni della struttura e della funzione delle ciglia della mucosa respiratoria. L’associazione A.I.D. Kartagener onlus ritiene di fondamentale importanza divulgare la conoscenza della malattia, partendo dal vissuto dei soggetti coinvolti, dai problemi che ogni giorno incontrano lungo una strada costellata di ostacoli. L’obiettivo è di far uscire dall’ombra una malattia rara di cui si parla troppo poco e che per molti è ancora sconosciuta, allo scopo di evitare tardive diagnosi, perché un approccio tempestivo possa migliorare l’evoluzione della malattia.

L’associazione A.I.D. Kartagener onlus è costituita da volontari ed ha lo scopo di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi, legati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale, per promuovere la conoscenza della patologia in ogni campo. Il motto dell’Associazione è: «Insieme diamo movimento alla nostra immobilità».

Per la collana «Le Gocce» un libro che racconta l’impegno del mondo dell’associazionismo, per far conoscere temi poco noti, su cui ancora la ricerca sta studiando. Il ricavato delle vendite sarà utilizzato per finanziare i progetti che l’associazione A.I.D. Kartagener onlus sta portando avanti per favorire la ricerca e risolvere le problematiche legate alle difficoltà patologiche e burocratiche che i pazienti e le famiglie devono affrontare ogni giorno.